Nifty testen: En beretning fra det virkelige liv om downs syndrom
Min kæreste og jeg var til nakkefoldsscanning på Odense Universitetshospital i august 2014. Vi var meget selvsikre, fordi vi er unge og raske, så vi regnede med at få beskeden om et sundt og raskt barn. Vi havde aldrig skænket Downs syndrom en tanke.
Vi er førstegangsgravide og det var en stor oplevelse at se barnet til scanningen. Vi fik heldigvis det gode svar, at vi havde lav risiko for Downs syndrom, så vi gik glade hjem. Senere samme dag fik vi dog et opkald af sygeplejersken, som sagde, at der var sket en fejl og at vi nu havde høj risiko for Downs syndrom. Da det var sket på denne måde, havde vi ikke fået nogle informationer og sygeplejersken tilbød i telefonen, at jeg kunne komme til moderkagebiopsi 5 dage efter. Vi var meget bange og forskrækkede, men jeg takkede ja med det samme, for nu skulle vi bare have svar. Efter opkaldet var det som om at hele vores liv braste sammen. Jeg låste mig inde på badeværelset og brød ud i gråd. Min kæreste ringede efter sin mor, som måtte trøste ham. Vi følte, at vores barn havde fået en dødsdom og vi tænkte kun det værste..
Resten af aftenen læste vi på nettet om de kromosomfejl , der findes og vi snakkede for og imod abort. Via noget søgning, havde min kæreste desuden fundet noget der hed en NIFTY blodprøve, som skulle kunne gøre det samme som en moderkagebiopsi.. Vi syntes det lød som noget underligt noget, for hvis det virkelig var rigtigt, så ville vi vel få tilbudt det i stedet for, da der ingen risici er ved det. Det var meget svært at få dybdegående informationer om den blodprøve og vi følte os ikke overbevist om at det var noget man kunne stole på. Desuden kostede det 5000kr og det syntes vi var lige rigeligt.
De 5 dage til moderkagebiopsien var direkte frygtelige. Igen og igen blev vi ved med at læse om og tænke på kromosomfejl, abort, begravelse, børnekiste og alt det frygtelige, som vi overhovedet kunne forestille os. Vi blev også hele tiden ved med at skifte mening. Vi var i tvivl om hvad vi ville gøre, hvis barnet havde downs syndrom. Abort er en stor beslutning og vi var ikke overbevist om, at det var det rigtige for os.
Da dagen til moderkagebiospien kom, blev vi først vist ind i et rum med en sygeplejerske. Her kunne vi snakke om alle de spørgsmål og informationer, som vi ikke havde haft mulighed for til nakkefoldsscanningen. Jeg var fuldstændig overbevist om, at jeg ville have lavet den biopsi. Jeg kunne ikke holde det ud mere og nu skulle det bare gøres. Sygeplejersken sagde dog, at jeg med mine tal havde 3 gange så stor risiko for at tabe barnet pga. biopsien, end at barnet overhovedet havde downs syndrom. Tanken om at tabe et fuldstændig raskt barn, var så ubærlig for mig. Hun sagde, at jeg ville være i risiko for at abortere i 14 dage, men at studier havde vist, at nogle aborterer flere måneder efter. Vi spurgte ind til NIFTY blodprøven. Hun sagde, at rigtig mange af deres patienter spurgte ind til den og at dens resultat var lige så sikker som moderkagebiopsien. Grunden til at man ikke ville lave den på sygehuset, var fordi prøven skulle sendes til udlandet. Desuden kan den ”kun” vise risikoen for de 3 hyppigste kromosomfejl, og ikke alle, som moderkagebiopsien kan. Hun spurgte lægerne på afdelingen, men ingen ville tage blodprøven på os, heller ikke hvis vi betalte. Jeg endte med at sige nej til moderkagebiopsien alene pga. frygten for at tabe et raskt barn. Jeg var lettet, da jeg kørte hjem.
Samme dag ringede jeg til jordemoder.dk for at bestille en tid til NIFTY blodprøven. Det var en meget sød og glad mand, der tog telefonen. Han snakkede længe med mig om min oplevelse og Jeg kunne få en tid samme aften, dog i en anden by. Jeg valgte at vente 2 dage og få en tid i min egen by. Han tilbød, at en jordemoder kunne ringe mig op, så vi kunne få en snak om alle mine spørgsmål, hvilket jeg dog takkede nej til. I slutningen af samtalen sagde han ”Hvis du alligevel ikke kan holde ventetiden ud, så bare tag afsted i aften, så skal vi nok hjælpe dig”. Jeg syntes det var utrolig omsorgsfuldt sagt og jeg følte mig i trygge hænder og tænkte, at så kunne jeg godt holde de 2 ekstra dage ud.
Da dagen kom, kunne min kæreste desværre ikke komme med pga. arbejdet. Det var hårdt at skulle derind alene. Jeg var ret bange og nervøs, for jeg følte, at hele vores liv stod på spil og ærligt talt, så var jeg stadig ikke helt overbevist om den blodprøve. Jeg blev mødt af verdens sødeste jordemoder, der havde den mest positive personlighed. Det var så tydeligt, at hun elskede graviditeter og fødsler. Hun scannede mig og gav mig endda billeder med hjem. Jeg fik hørt hjertelyden og hun tog sig rigtig god tid til at snakke med mig. Hun fortalte mig, at de lavede mange blodprøver, fordi flere valgte moderkagebiopsien fra eller blot supplerede resultaterne med NIFTY blodprøven. Hun sagde også, at alle havde fået et godt svar, de havde endnu ikke en eneste gang fået en prøve, hvor et barn havde downs syndrom. Jeg skulle udfylde en masse papirer og fik taget en simpel blodprøve og så var det det. Min fremtid var på vej til Hong Kong. Selvom jeg egentlig bare skulle ind og have taget en blodprøve, så var jeg derinde i 50 minutter, fordi jordemoderen tog sig så god tid til mig. Det var fantastisk og jeg cyklede glad hjem og købte en billedramme til mine fine scanningsbilleder. Nu skulle vi bare vente.
Der går 10-14 dage før man bliver ringet op med svaret. Den første uge gik egentlig okay. Vi vidste begge, at vi ikke kunne gøre mere. Efter en uge havde jeg dog fået nok. Det begyndte at blive hårdt psykisk. Jeg kunne ikke holde det ud mere. Ventetiden var simpelthen for lang. Jeg var rigtig ked af det og virkede nærmest depressiv og stresset. I løbet af den sidste uge blev det bare værre og værre. Jeg begyndte at bilde mig ind, at de måske kunne have fået svaret tidligere, så måske ville de ringe allerede nu.. Hvilket de selvfølgelig ikke gjorde. Jeg overvejede at ringe til jordemoderen for at høre om de havde hørt noget, for jeg kunne simpelthen ikke vente mere. Da den 10. dag kom, bebrejdede jeg min kæreste for at han skulle på arbejde og at jeg skulle sidde alene hjemme og vente på det vigtige opkald. Jeg havde det dårligt med at jeg skulle være helt alene og at hvis svaret var dårligt, så var det mig der skulle fortælle det til min kæreste. De ringede ikke den 10. dag. I løbet af de næste dage blev jeg fuldstændig besat. Jeg tog telefonen med på toilettet og jeg ville ikke i bad eller købe ind, for jeg skulle bare kunne være ved telefonen, når den ringede og jeg skulle bestemt ikke være ude i offentligheden, når det skete.
Dag 14 vågnede jeg til en kæreste, der virkede helt anderledes, end han plejer. Han gik og skældte ud over alt det, der var galt med denne morgen. Han var presset til det yderste, for han vidste, at svaret måtte komme i dag og nu kunne han heller ikke selv bære det mere. Han måtte vide om vores barn havde downs syndrom. Jeg var stadig sur over at han skulle på arbejde og mente bestemt at han skulle blive hjemme hos mig, så det ikke var min opgave, at fortælle ham svaret. Det kunne han desværre ikke og jeg var alene da telefonen ringede. Da den ringede, var det på hemmeligt nummer og jeg troede ikke det ville være jordemoderen, så jeg tog den ikke. Jeg ville ikke optage linjen, når hun ringede. Jeg fik en sms om at jeg havde fået en telefonsvarer og jeg lyttede til den. Det var jordemoderen, som fortalte at alt så rigtig godt ud og at jeg bare kunne ringe hende op.
Jeg brød fuldstændig sammen i gråd på stuegulvet. Endelig var det mareridt slut og alt var tilmed godt. Jeg ringede til min kæreste og fortalte de gode nyheder. Vi var så glade. Nærmest øjeblikkeligt forsvandt alt det pres, stress og depression, som havde påvirket os så meget de sidste uger. Der var gået 3 uger siden nakkefoldsscanningen og det havde været 3 lange uger.
Bagefter blev jeg lidt vred på sygehuset. At de ikke kunne have undersøgt os bedre til nakkefoldsscanningen. Jeg var frustreret over, at vi havde været igennem sådan et mareridt, når barnet var fuldstændig rask.
Jeg talte i telefon med jordemoderen, hvor vi fik snakket det hele godt igennem. Hun kunne huske alt jeg havde fortalt, da jeg 14 dage forinden var inde og fik taget blodprøven. Det syntes jeg var ret god service. Tænk at hun kunne huske mig, når hun så så mange forskellige hver dag. Hun mailede begge dokumenter til mig, både med tallene for risiko for kromosomfejl og så også tallene for kønnet, som vi havde ønsket. Vi skulle have en lille pige. Uden downs syndrom.
Nu hvor vi er kommet på den anden side af det, så er vi fuldstændig overbeviste om, at NIFTY blodprøven var det rigtige for os. Angsten for abort var simpelthen for stor og vi ville ikke kunne finde ro, hvis vi havde fået en moderkagebiopsi. Prisen på de 5000kr synes vi var lige rigeligt, men igen, så mener vi, at det var det hele værd i forhold til en abortrisiko. Det værste ved det hele har været ventetiden, som påvirkede os så voldsomt meget psykisk. Man kan ikke sætte sig ind i den angst og frygt og bekymring, før man har prøvet det og det kom meget bag på os begge, at det kunne køre os så langt ned psykisk. Dette var vores første graviditet og vi håber på flere i fremtiden. Jeg frygter allerede nu en fremtidig nakkefoldsscanning, men trøster mig med visheden om, at vi kan få lavet en NIFTY blodprøve igen til den tid.
// ARESU JULIA ANDERSEN OG MICHAEL RASMUSSEN
